Чтобы диагноз меланомы небыл ни "неудачей", ни приговором! 27. Jun (2019)

Принимая во внимание случаи, когда пациентам с меланомой все еще не возмещается стоимость их лечения, автор инициативы и новый представитель инициативы Алексей Вирскуль обращаются к гражданам за поддержкой в сборе резервных подписей для коллективного заявления в Сейме чтобы можно было получить полное возмещение расходов на лечение меланомы.

В СМИ недавно появилась история 25-летнего жителя Резекне Алексея Вирскуля, который страдает меланомой (раком кожи). Эта была "последняя капля" для ManaBalss, и мы предложили Алексею стать новым представителем инициативы, которую с прошлого года мы считали закрытой.

Дело в том, что, в соответствии с решением Национальной службы здравоохранения (NVD) от 12 сентября прошлого года, лекарства для лечения меланомы или рака кожи подлежат компенсации. Общественная инициатива "Государство должно последовать примеру Литвы и Эстонии и поддержать людей, страдающих тяжелой формой меланомы" в то время на платформе ManaBalss практически уже получила поддержку граждан. По мнению автора, ее предложение год назад было активно перенято и решение было реализовано еще до того, как инициатива достигла Сейма.

Правда, уже в то время Латвийская ассоциация онкологов была обеспокоена тем, что решение NVD о включении в список подлежащих возмещению лекарств двух новых препаратов, предназначенных для лечения меланомы определенного типа означает риск доступа к лечению для пациентов с аналогичным диагнозом, но другой мутацией. Соответственно, в последний год этот ужасный диагноз был сравнительным "успехом" для одних, а для других – приговором, поскольку лекарства на сумму более 100 000 евро им нужно было покупать самим, что не всегда возможно, или обращаться за помощью через портал Ziedot.

Поэтому, мы вместе с Алексеем возобновляем сбор подписей под инициативой! Мы просим Твоей дополнительной поддержки по двум причинам. Прежде всего, дополнительные подписи требуются для уверенности, потому что после сравнения электронных подписей в регистре населения обычно есть некоторая часть подписей, которая отпадает. Согласно постановлению Сейма, "не менее 10 000 граждан Латвии, достигших возраста 16 лет на дату подачи заявления, имеют право подать коллективное заявление", но инициативы иногда подписывают и неграждане Латвии или граждане других стран со счетами (и возможностью авторизации) в Латвийских банках.

Во-вторых, обновленное и усиленное общественное внимание и поддержка проффесионалов отрасли, на которые авторы инициативы как раз и опираются, привлечет дополнительное внимание законодателей и будет способствовать продвижению этого заявления в Сейме после каникул, когда члены парламента вернутся к законодательной работе в начале сентября.

Случай Алексея, приведенный в новостях канала TV3 и на портале TVNET, указывает на горькую ситуацию многих жителей Латвии, которым до сих пор из-за бюрократических причин оплачиваемые государством медикаменты не полагаются.

О том, что у него злокачественная опухоль, Алексей узнал в прошлом году. Консилиум врачей назначил молодому человеку годовой курс лечения медикаментом Keytruda – средство очень эффективное, но дорогое. Всего для курса лечения требуется 145 000 евро.

Алексей обратился к государству с просьбой компенсировать лекарства, но получил отказ. Оказалось, что медикамент Keytruda государство оплачивает лишь в том случае, если им начато лечение сразу и есть негативная мутация. В случае Алексея изначально была начата химиотерапия, и у него позитивная мутация. NVD на данный момент не планирует расширять круг пациентов и компенсировать дорогие лекарства тем, для кого изначально применялась другая терапия.

Благодаря пожертвованиям, первую дозу Keytruda Алексею ввели, но пока непонятно, станет ли это возможно в следующем месяце и далее, до полного выздоровления.

Мама Алексея Наталия говорит: "Я вижу, что все мои надежды испаряются на глазах. Я бы отдала свою жизнь за сына, но не могу. У нас нет таких денег, попросту нет. Хорошие люди нам помогают – соседи, коллеги, друзья. Огромное спасибо за это".

Подписаться за инициативу можно тут.

ManaBalss.lv; Русский TVNET