Победа инициативе! Ее требования удовлетворены.

Представитель: Sondra ZaļupeДата публикации: 11. Apr (2017)

ГОСУДАРСТВО ДОЛЖНО ПОСЛЕДОВАТЬ ПРИМЕРУ ЛИТВЫ И ЭСТОНИИ И ПОДДЕРЖАТЬ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМОЙ МЕЛАНОМЫ!
Инициатива будет подана в Сейм Латвийской Республики

10'000
10'949
Уже подписались 10'949

Путем этой инициативы хочу добиться, чтобы медикамент Keytruda 50 mg (Pembrolizumabum) стал бы доступен жителям Латвии. В Латвии ежегодно заболевают меланомой около 200 человек. Rigvir помогает только некоторым. Keytruda – единственное лекарство против метастатической меланомы с негативной BRAF-мутацией. Без этого лекарства мы, больные меланомой, обречены на смерть. Медикамент Keytruda вводится внутривенно один раз в три недели. Эта процедура выполняется в больничных условиях. Курс лечения составляет примерно 3 года. Один флакон этого лекарства стоит 2 023,71 EUR, а человеку среднего телосложения требуется три таких флакона. Таким образом, общая стоимость лечения составляет 109 280,34 EUR. Если лекарство внесено в список медикаментов, стоимость которых компенсируется государством, поставщик обычно снижает цену, поэтому стоимость лечения может уменьшиться.

Лечение стоит очень дорого, и больные не могут его себе позволить. Однако в соседних странах, в Литве и Эстонии, государство оплачивает эти лекарства! Чем же мы хуже них? В настоящее время вопрос о компенсации стоимости этих лекарств рассматривается в Государственной службе здоровья. Прошло полгода, но позитивный ответ не получен – пока нет возможностей для нового финансирования. Возникает ощущения, что они не появятся никогда. В благотворительный портал Ziedot.lv все чаще обращаются люди с этим диагнозом, так как надеются получить средства на медикаменты. Очень многие больные нуждаются в неотложном лечении, а время уходит!

Когда же, наконец, больные меланомой жители Латвии смогут позволить себе лекарства, которые в Литве, Эстонии и других странах оплачивает государство?

Перевод инициативы на русский язык выполнен в сотрудничестве со Skrivanek.lv.

Подписались за инициативу 10'949

Новинки инициативы

Государство с этой недели оплачивает лечение ВСЕХ пациентов с меланомой19. Jan

Национальная служба здравоохранения (NVD) сообщает, что с понедельника, 20 января, все пациенты с меланомой будут получать иммунотерапию, финансируемую государством.

Представитель инициативы "Государство должно последовать примеру Литвы и Эстонии и поддержать людей, страдающих тяжелой формой меланомы" и ассоциации пациентов с меланомой Ольга Валциня подтвердила платформе ManaBalss, что в связи с этим решением, инициативу можно считать успешной, поскольку все ее требования выполнены.

Летом 2018 года NVD активно включило инновационные лекарства для лечения меланомы в список компенсируемых медикаментов, но некоторые пациенты с меланомой оставались за пределами этого возмещения. Поэтому были собраны дополнительные подписи под инициативой, выдвинутой в апреле 2017 года, и в сентябре 2019 года она была заявлена в Сейм.

Благодаря победившей инициативе, лечение метастатической меланомы в Латвии, как и в других странах Балтии, по словам NVD, будет осуществляться в соответствии с международными рекомендациями по лечению меланомы.

В Латвии пациентам с метастатической меланомой до сих пор возмещали один вид лекарств, но если они не помогали и была нужда в следующем уровне иммунотерапии, то государство его не оплачивало. Эти лекарства очень дорогие – от 3000 до 4000 евро на дозу, и курс может состоять из нескольких доз, стоимостью в десятки тысяч евро, потому пациенты нуждались в пожертвованиях от общественности. Был случай, когда человек умер, не дождавшись сбора пожертвований.

В 2017 году в Латвии было 11,8 случаев меланомы на 100 000 населения, что является средним показателем по Европе. В среднем в Латвии 200 новых случаев меланомы в год, и до сих пор около 80 из этих людей от этой болезни умирали.

Источник: LSM; ManaBalss

Обдумай свою поддержку новых инициатив на платформе ManaBalss!

Русский перевод осуществлен благодаря финансовой поддержке Посольства Федеративной Республики Германии в Латвии

АВТОР: MANA BALSS

Дальнейшее продвижение компенсации лечения меланомы включено в пленарное заседание Сейма уже на сегодня, четверг 26 сентября25. Sep (2019)

На этой неделе в Сейме очень хорошо продвигается коллективное заявление "Государство должно последовать примеру Литвы и Эстонии и поддержать людей, страдающих тяжелой формой меланомы".

После оперативного одобрения заявления на заседании Комитета по мандатам, этике и заявлениям в среду, 25 сентября, оно уже было включено в повестку дня очередного пленарного заседания на четверг, 26 сентября.

На заседании Мандатной комиссии депутатам эту инициативу разъясняла представительница товарищества "Шаг впереди меланомы" Ольга Валциня, а также заявитель этой инициативы в Сейме Сондра Зальупе. Г-жа Валциня ответила на вопросы членов комиссии о нынешнем состоянии возмещения расходов на лечение меланомы, и комиссия единогласно поддержала дальнейшее рассмотрение этого коллективного заявления как можно скорее.

Как сообщалось ранее, это коллективное заявление было рассмотрено и одобрено Президиумом Сейма в понедельник еще до установленного законом срока. 10 417 из 10 776 подписей под инициативой, собранных на платформе ManaBalss, были приняты как соответствующие закону. Правилами порядка работы Сейма предусмотрено, что под коллективным заявлением действительны подписи граждан Латвии в возрасте 16 лет и старше.

Конечно, подписи неграждан Латвии не учитываются (повод подумать о натурализации!). Существуют и другие возможные причины недействительности подписей для статуса коллективного заявления, но ManaBalss считает, что отсев обычно происходит в основном за счет подписей неграждан. В данном случае этот отсев составляет чуть больше 3% от всех подписей, что является разумным средним показателем. Так что, это хорошая причина обдумать натурализацию тем негражданам, кто этого по какой-либо другой причине пока не сделал.

Следующие шаги: Ожидается, что в четверг, 26 сентября, Сейм примет рекомендацию Мандатной комиссии и подаст коллективное заявление в Комитет по социальным вопросам и труду для дальнейшего рассмотрения.

(Дополнение. 26 сентября Сейм постановляет: подать коллективное заявление 10 417 граждан Латвии "Государство должно последовать примеру Литвы и Эстонии и поддержать людей, страдающих тяжелой формой меланомы" в Комитет по социальным и трудовым вопросам для дальнейшего рассмотрения.)

Русский перевод осуществлен благодаря финансовой поддержке Посольства Федеративной Республики Германии в Латвии

АВТОР: MANA BALSS

Заявление по компенсации лечения меланомы быстро продвигается в Сейме23. Sep (2019)

В понедельник, 23 сентября, Президиум Сейма рассмотрел и одобрил для дальнейшего продвижения в Сейм коллективное заявление "Государство должно последовать примеру Литвы и Эстонии и поддержать людей, страдающих тяжелой формой меланомы".

Это произошло намного раньше установленного законом срока 20 дней после получения заявления.

Утверждение заявления было очень гладким и деловымю Следует отметить, что были замечены и симпатии присутствующих членов Президиума и других должностных лиц к продвигаемуму заявлению. К сожалению, представительница инициативы не смогла присутствовать из-за состояния здоровья, поэтому коллективное заявление было представлено со стороны ManaBalss.lv, подтверждая серьезное отношение подписавших и подавших этот документ и просьбу к Сейму рассмотреть это заявление по возможности скорее.

Дальнейшие действия: Президиум направил заявление для рассмотрения на одном из ближайших заседаний Комитета по мандатам, этике и заявлениям, на котором, как можно полагать, его одобрят для голосования на следующем пленарном заседании Сейма, также порекомендовав комитет для последующих действий.

Дополнение: рассмотр заявления включен в заседание Комитета по мандатам, этике и заявлениям уже 25 сентября.

АВТОР: MANA BALSS

Чествуя сильных, мы чествуем человечность14. Sep (2019)

В память

Быть слабым до смерти – иногда это сила. От имени многих тысяч людей, которые подписали инициативу для поддержки лечения меланомы, команда ManaBalss выражает соболезнования семье, родственникам и друзям Алексея Вирскуля. Читать дальше...

Алексей согласился помочь и обновил продвижение инициативы "Государство должно последовать примеру Литвы и Эстонии и поддержать людей, страдающих тяжелой формой меланомы" в Сейм, когда у него буквально больше не было сил. Этим летом команда ManaBalss обратилась к Алексею, поскольку из публикаций в СМИ было очевидно, что в 2018 году пополненный список подлежащих компенсации медикаментоцв, в который включили и новшества в сфере лечения меланомы или рака кожи, не охватывает весь круг нуждающихся пациентов. Когда ManaBalss встретился с Алексеем у клиники Gaiļezers для видеосъемки об обновленной инициативе, ему в середине краткой съемки стало хуже, но он выдержал до конца!

Мы благодарны Алексею за эту силу – вступиться за общее благо, когда силы у него самого шли к концу. Мы также призываем лиц, принимающих решения, иметь ввиду требования многих тысяч граждан о введении в Латвии полноценной, всеобъемлящей системы компенсации лечения меланомы.

Мы это оцениваем как свидетельство силы – то, что Алексей выступил за понятную и справедливую систему лечения от меланомы в самое трудное время жизни. Поддержав коллективное заявление Алексея и новой представительницы данной инициативы, которая в сентябре подана в Сейм, наши парламентские представители почтили бы человечность, которая до последнего дня жива и сильна в наших согражданах; действительно – в каждом из нас.

Способность государства и общества взаимно помогать, доверять и поддерживать всегда было и сейчас является краеугольным камнем государственности. Особенно по отношению к тем, кто не может себе помочь. Но их слабость в то же время и их сила. Эти люди, которые серьезно больны, борятся не только за свою жизнь, но со своей гражданской активностю борятся также за тех, кто с тяжелыми болезнями встретятся в будущем.

Мы благодарим Сондру Зальупе и общество "Шаг впереди меланомы", которые переняли от Алексея продвижение этого коллективного заявления!

Когда Алексей перенял продвижение инициативы, его состояние уже было тяжелым. Мы не знаем, могло ли любое финансирование сделать его состояние легче. Правда, это несомненно, что пожертвованые людьми Латвии средства на платформе @Ziedot.lv обеспечило Алексея возможностю бороться с раком до последнего.

Тем не менее, финансирование лечения явно играет большую роль. Поэтому, в то же время осознавая возможные усмешки циников, что "смерть – лучший менеджер по маркетингу", команда ManaBalss все же полагается на человечность и рассудок и просит тщательно продумать введение в Латвии полной и всесторонней системы компенсации лечения меланомы, включая и другие локализации, такие как меланома глаза.

Русский перевод осуществлен благодаря финансовой поддержке Посольства Федеративной Республики Германии в Латвии

АВТОР: MANA BALSS

В Сейм подана инициатива по поддержке лечения меланомы10. Sep (2019)

Представители обновленной этим летом инициативы благодарят за ваши подписи! Они были необходимы, чтобы побудить Сейм улучшить нынешнею государственную поддержку и сделать ее доступной для всех пациентов.

Из-за сохраняющихся недостатков в системе возмещения медикаментов, необходимых для пациентов с меланомой, инициатива "Государство должно последовать примеру Литвы и Эстонии и поддержать людей, страдающих тяжелой формой меланомы" была возобновлена этим летом.

В прошлом году Национальная служба здравоохранения (NVD) активно включила новые, инновационные лекарственные средства для лечения меланомы в список возмещения, но некоторые пациенты с меланомой все же остаются за пределами системы возмещения. Потому представитель инициативы Сондра Зальупе в коллективном заявлении Сейму просит найти решение и возмещать расходы на лекарства, необходимые для лечения пациентов с меланомой, из государственного бюджета.

Представитель обновленной инициативы, а также ассоциации "Шаг впереди меланомы" природу проблемы излагает следующим образом.

В настоящее время лечение больных меланомой можно условно разделить на две группы. Пациенты с мутацией Braf (Braf+) и пациенты без этой мутации (Braf-). В настоящее время пациентам Braf+ государство оплачивает одну линию лечения - таргетную терапию. К сожалению, большинству пациентов эта терапия перестает действовать примерно через год, т.е. меланома изменяется и становится лекарственно устойчивой. Для некоторых пациентов таргетная терапия теряет эффективность гораздо быстрее.

Эта ситуация не редкость, и международные руководящие принципы предусматривают начало следующей формы терапии – иммунотерапии. Именно такая смена тактики лечения происходит в странах ЕС, включая Литву и Эстонию. Пациенты с меланомой в Латвии лишены такой возможности. Среднее время выживания у пациентов без лекарств в среднем 6 месяцев.

Пациентам Braf-, которые первоначально получали иммунотерапевтическое лекарство, также может потребоваться смена лекарства, поскольку меланома может измениться, и повторные анализы могут указывать на необходимость целенаправленной (таргетной) терапии.

Проблема возникает из-за того, что в списке медикаментов, подлежащих возмещению и в условиях прописывания лекарств написано – "ранее не лечившимся пациентам", что не позволяет врачам принимать решения в соответствии с международными рекомендациями и обеспечить лечение пациентов.

Следует отметить, что меланома другой локализации – глазная меланома - в Латвии вообще не лечится ни таргетной терапией, ни иммунотерапией.

Нужное решение состоит в том, чтобы пересмотреть решения Национальной службы здравоохранения по лекарственным средствам для лечения меланомы и списку возмещаемых лекарств A, B и C и отменить условие "ранее не лечившихся пациентов". Это обеспечит начальную терапию на не худшем уровне, чем в других странах ЕС, в том числе в Литве и в Эстонии.

Инициатива во вторник, 10 сентября, подана Сейм. Первоначальная проверка этого коллективного заявления Комиссией по мандатам, этике и заявлениям должна состояться в течение одного месяца, и будет принято решение о его дальнейшем ее продвижении в парламенте.

Перевод на русский язык осуществлен благодаря финансовой поддержке Посольства Федеративной Республики Германии в Латвии

АВТОР: MANA BALSS

27. Jun (2019)

АВТОР: MANA BALSS

27. Sep (2018)

АВТОР: ZIņAS MB

29. Jun (2018)

АВТОР: ZIņAS MB

24. May (2018)

АВТОР: ZIņAS MB

23. Apr (2018)

АВТОР: ZIņAS MB

31. Jan (2018)

АВТОР: ZIņAS MB

18. Jan (2018)

АВТОР: ZIņAS MB

02. Nov (2017)

АВТОР: ZIņAS MB

26. Oct (2017)

АВТОР: ZIņAS MB

20. Oct (2017)

АВТОР: ZIņAS MB

13. Oct (2017)

АВТОР: ZIņAS MB

Как работает ManaBalss.lv?

Покажи это видео друзьям: