Tā saziņā ar ManaBalss kopā ar lielu paldies ikvienam iniciatīvas parakstītājam, medijiem un likumdošanas maiņas procesā iesaistītajiem politiķiem un ierēdņiem par panākto miastēnijas zāļu pilnīgu kompensāciju saka iniciatīvas autore Marija Krūmiņa. No 1. aprīļa stājas spēkā grozījumi Ministru kabineta noteikumos Nr. 899 "Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība", un iniciatīvas "Par retās slimības miastēnijas zāļu pilnīgu kompensāciju" prasības izpilde ir viens no ieviestajiem grozījumiem. Cita starpā no 1. jūlija visām zālēm, kurām šobrīd noteikta 50% kompensācija, tā tiks paaugstināta līdz 75%, ziņo oficiālais "LV portāls". Attiecīgi iniciatīva "Par retās slimības miastēnijas zāļu pilnīgu kompensāciju" ierindojas starp tām 24 ManaBalss.lv autoru iniciatīvām, kuras kopš 2011. gada politiķi un valdība ir pārņēmuši savā dienaskārtībā un ieviesuši proaktīvi – vēl parakstu vākšanas gaitā un pirms oficiālās iesniegšanas Saeimā. Kopumā šī ir jau 76. sekmīgā, proti, reāli likumdošanā un dzīvē ieviestā, pilsoņu iniciatīva. Nereti politiskie procesi notiek neatkarīgi no cilvēku "cepšanās", un politiķi nemaz nav lietas kursā, ka viena vai otra iniciatīva vispār pastāv. Tāpēc organizācija ManaBalss ir piesardzīga vienu vai otru iniciatīvu vērtēt kā sekmīgu pēc mūsu iedibinātajiem standartiem. Kopumā ManaBalss.lv praksē 31 pilsoņu iniciatīvas prasība ir tikusi ieviesta dzīvē pilnīgi neatkarīgi no pašas iniciatīvas. Nesenākais piemērs – prasība neatzīt "Putina vēlēšanas". Šādu piemēru ManaBalss.lv praksē, kad tautas "cepšanās" un politiķu darīšana notiek paralēli, ir daudz, un tā ir tiešām laba ziņa. Tā liecina par Latvijas demokrātijas dzīvīgumu. Šoreiz iniciatīvai tomēr ir bijusi instrumentāla loma panāktajā likumdošanas maiņā. Tās autore raksta, ka "iniciatīvas publicēšana noteikti ļoti palīdzēja. Mēs par to arī izziņojām medijiem – ka esam sākuši vākt parakstus. Bija raksti ziņu portālos, pati "gāju runāt" televīzijā un radio, akcentējot, ka pirms tam tika darīts viss iespējamais saviem spēkiem – gājām uz Veselības ministriju, rakstījām oficiālas vēstules utt. Bet nu ir jālūdz sabiedrības palīdzība, lai mūs kā pacientus sadzird! Protams, svarīgi bija arī sociālie tīkli. Izplatījām šo ziņu pilnīgi visur. Sacēlām ažiotāžu. Manuprāt, tas arī nostrādāja – tieši viss kopā un no visām iespējamajām un arī neiespējamajām pusēm." Vēlreiz – paldies ikvienam iniciatīvas parakstītājam/-ai! Šī ir kārtējā mazā kopīgā uzvara par kaut ko sakarīgu, un kopā tad to arī nedaudz nosvinam. Seko ManaBalss.lv ziņām arī Facebook! Un, kā jau vienmēr uzsveram pie katras ManaBalss.lv ziņas, – apsver savu atbalstu ManaBalss.lv autoru jaunākajām iniciatīvām! _______________________________________ Lūgums no ManaBalss komandas: Tā kā interesējies par šo ziņu un visdrīzāk esi arī ManaBalss plašās kopienas dalībnieks/-ce, mēs būtu ļoti pateicīgi, ja Tu ziedotu platformas darbības uzturēšanai. Arī Tavi ziedojumi palīdz nodrošināt lielo "aizkulišu" darbu, ko prasa pilsonisko iniciatīvu reālas ietekmes panākšana. Kopš 2011. gada ar 76 pēc pilsoņu iniciatīvām mainītiem likumiem ap ManaBalss platformu ir izveidojusies pasaules mērogā unikāli sekmīga pilsoniskās līdzdalības ekosistēma. Tās efektivitāte izriet no platformas ManaBalss darba augstās kvalitātes un iesaistīto pušu uzticības pret to, ko mēs arī kopā ar Tevi darām. Mūsu kopējam darbam salīdzinoši ir pat ļoti liela atsaucība, un pret to ar cieņu izturas politiķi, ministrijas un citas publiskā sektora iestādes, amatpersonas, juristi un dažādu jomu eksperti, nevalstiskās organizācijas un mediji. Tomēr dažām idejām patīk stiept gumiju, un noturīga to pārstāvniecība prasa laiku. Arī Tu esi lieliska Latvijas sasnieguma un spēcīga stāsta daļa! Ļauj tam skanēt arī turpmāk – iesaisties, balso, dalies ar ManaBalss iniciatīvu ziņām soctīklos, rosini savas iniciatīvas. Un apsver arī iespēju atbalstīt mūsu darbu ar ziedojumu!
"Šī tiešām ir ļoti liela uzvara! Tas nebija viegli"pirms 26 dienām
Iniciatīvas prasība ir izpildīta! Paldies par atbalstu!
Pārstāvis: Marija KrūmiņaPublicēta: 15. Nov (2023)PAR RETĀS SLIMĪBAS MIASTĒNIJAS ZĀĻU PILNĪGU KOMPENSĀCIJU
Iniciatīva tiks iesniegta Latvijas Republikas Saeimā
Miastēnija ir viena no retajām slimībām, kas nav izārstējama un ar kuru tās pacientiem jāsadzīvo visu mūžu. Taču Latvijā miastēnijas medikamentus valsts apmaksā tikai daļēji – 75% apmērā. Citu reto un hronisko slimību zāles valsts kompensē 100% apmērā, tādēļ šobrīd miastēnijas pacienti ir grūtā, nevienlīdzīgā, veselību apdraudošā situācijā. Miastēnijas pacienti nespēj dzīvot bez zālēm, tādēļ ikdienas zāļu nepieejamība izmaksu dēļ reāli ir apdraudējums viņu veselībai un dzīvībai. Bez zālēm pacientiem iestājas krīze, viņi nonāk stacionārā un intensīvajā terapijā, ir iespējams pat letāls iznākums.
Mēs aicinām mainīt miastēnijas zāļu apmaksas kārtību un apjomu, veicot grozījumus Ministru kabineta noteikumos Nr. 899 “Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība” un paredzot miastēnijas zālēm 100% kompensāciju.
Apmaksājot zāles pilnībā, valsts pateiktu, ka tai patiešām rūp 250 savu pilsoņu dzīve. Bet, tā kā valsts institūcijas līdz šim ieinteresētību un atbalstu nav izrādījušas, miastēnijas pacienti cer uz līdzcilvēku izpratni un atbalstu, ka Latvijai ir svarīgs katrs cilvēks, lai viņš varētu dzīvot, strādāt, veidot attiecības un ģimeni, būt aktīvs sabiedrības loceklis.
English
Latviski
